Cure
ribelli

Sin dal titolo questo libro promette uno sguardo inedito sulla cura, lontano “dalla narrazione della cura come pratica neutra e apolitica” (p.98). Parlare di “Cure ribelli”, in effetti, evoca un immaginario di lotta molto distante da quello che tradizionalmente è stato associato alla cura, che  rimanda piuttosto alla passività di chi riceve cura e alla pazienza e dedizione di chi la presta. Questa prospettiva è ispirata da un passato che è stato rimosso o ridotto ai margini. La storia dei movimenti sociali degli anni Sessanta e Settanta, dal movimento dei neri a quello delle donne, delle persone con disabilità e dei popoli indigeni, infatti, è una storia di battaglie politiche e civili che sono andate da subito a intrecciarsi con rivendicazioni che toccavano l’ambito della salute e della cura, il decentramento dei servizi sanitari e un controllo comunitario sul sapere medico, sulle terapie e sulle risorse di cura.

Lo slogan del movimento delle persone con disabilità nothing about us without us riassume l’importanza che per tutti i gruppi sociali oppressi ha avuto e ha la partecipazione democratica sia alla produzione del sapere, a cominciare dal sapere medico, sul proprio corpo e la propria condizione sia allo sviluppo e al controllo delle terapie, delle forme di intervento sociale volte alla fornitura di assistenza, dei dispositivi e delle tecnologie di cura. Un’anticipazione di queste lotte degli anni Settanta e Ottanta la troviamo, d’altra parte, già nella seconda metà dell’Ottocento nelle battaglie contro la vivisezione delle suffragiste, per le quali la questione della sperimentazione sugli animali rientrava in una più ampia denuncia di un potere medico che, in nome del progresso scientifico, esercitava un controllo e una vera e propria forma di oppressione e violenza non solo nei confronti degli animali, ma anche nei confronti dei soggetti più deboli all’interno della società, a cominciare dalle donne più vulnerabili. È da tempo documentato, infatti, come tutta la storia della moderna ginecologia negli Stati Uniti e nel Regno Unito è stata scritta attraverso la sperimentazione sui corpi di donne povere, di colore e di donne rinchiuse nei manicomi.

Il libro prende le mosse dalla storia di alcune delle esperienze di auto-organizzazione di sistemi di cura, assistenza medica e sociale; in particolare, dall’esperienza delle Pantere nere, da quella dei consultori e centri di salute femministi autogestiti, e dal lavoro svolto da Act Up alla fine degli anni Ottanta per modificare la percezione sociale del fenomeno dell’AIDS e arrivare persino a ottenere nuovi protocolli che ne regolassero le terapie. Da questa “memoria lunga” le autrici traggono una lezione politica fondamentale sullo stretto nesso esistente tra cura e potere e sui pericoli di esclusione sociale che possono nascondersi dietro forme di riproduzione sociale non democratiche, che sfuggono al controllo dei soggetti che sono direttamente interessati dai loro effetti e dalle loro forme organizzative (ne è un caso oggi evidente il controllo della produzione di ormoni da parte delle grandi aziende farmaceutiche che ha effetti immediati sulla salute e sulle vite delle persone transessuali, pp. 65-82). Ognuna di queste esperienze offre un esempio non tanto di servizi erogati gratuitamente, quanto delle virtù trasformative di processi capaci “di intrecciare nuove relazioni sociali solidali, di creare saperi, competenze e strumenti, e di ripensare il significato di concetti quali salute, corpo, autodeterminazione, affidamento, normalità e competenze” (p. 42). Processi nei quali la forma organizzativa finisce per costituire di per sé un elemento essenziale della cura.

La scommessa delle autrici di questo volume è che queste realtà del passato possano aiutarci a meglio comprendere la valenza politica delle tante piccole realtà di autogestione nell’ambito della cura che continuamente vediamo sorgere oggi all’interno della società civile, realtà in cui è spesso in gioco la sopravvivenza di alcuni gruppi sociali e che talvolta arrivano a mettere anche a rischio i soggetti che le animano. Basti pensare al rischio che corrono oggi sempre più spesso le Ong che prestano cura ai migranti o a un’organizzazione come Women on the Waves, che “organizza missioni nautiche per garantire aborti sicuri in acque internazionali” a donne per le quali sarebbe illegale l’opzione di ricorrere a pillole abortive (p. 101). Sia nel primo che nel secondo caso, chi presta cura diviene un vero e proprio “pirata della cura”, entrando in conflitto con un ordine istituito che nega, criminalizza e rende illegale, l’accesso all’assistenza a determinati gruppi sociali. 

L’etica della cura è costretta oggi sempre più spesso, secondo le autrici, a divenire un’etica pirata che presenta forti elementi di vicinanza con i valori del movimento hacker, che Steven Levy individua nella condizione dell’apertura, nella decentralizzazione, nel libro accesso a strumenti e conoscenze e nell’obiettivo della creazione del benessere di tutta la collettività (ivi, p. 103). Questa vicinanza tra mondo della cura e mondo dell’open source digitale è, in effetti, l’altro tema originale al centro dei saggi raccolti in questo volume che vuole innovare l’ambito della cura alla luce di una lunga memoria storica e al tempo stesso utilizzare le possibilità offerte dalle nuove tecnologie mantenendosi a distanza tanto da visioni tecnofobe quanto da visioni tecnosoluzioniste e tecnocratiche, che sottovalutano con la questione della sostenibilità sociale e della manutenzione delle tecnologie quella dei pericoli di derive non democratiche di una tecnologia affidata esclusivamente al controllo del mercato.

Il tentativo di tenere assieme cura e nuove tecnologie parte da una mossa preventiva che si rivela molto efficace, ovvero dal fare chiarezza sul significato che si attribuisce a una serie di termini che costituiscono delle vere e proprie buzzword del lessico contemporaneo, ancor più se si prendono in considerazione i bandi di finanziamento per la ricerca pubblicati negli ultimi anni dall’Unione europea, da cui hanno potuto trarre beneficio le autrici stesse di questo volume (la pubblicazione nasce infatti nell’ambito del progetto Digital Social Innovation for Europe, DSI, supportato dalla Commissione Europea). Si pensi in particolare a termini quali “innovazione sociale”, “co-creazione”, “co-produzione” e “impatto” (pp. 21-30). Come spesso accade quando sono molto usate ed entrano nel linguaggio di senso comune, le parole acquistano un carattere polisemico e si prestano a molteplici interpretazioni. Come intendere, allora, questi termini per riuscire a immaginare e costruire un mondo rispondente ai principi di un’etica pirata della cura? 

L’operazione che le autrici compiono consiste nell’allontanare le espressioni dall’orizzonte neoliberale e di mercato al quale sono state fin qui, per lo più, associate. Un orizzonte che ha legittimato il processo di smantellamento del welfare e la creazione di un mercato della cura, in cui il ricorso alle nuove tecnologie e all’innovazione digitale sono serviti per lo più a incrementare sistemi di sorveglianza e monitoraggio di un lavoro di cura asservito alla logica fordista della catena di montaggio, della quantificazione e della frammentazione del lavoro, allo sviluppo di tecnologie mediche proprietarie che entrano in un’intimità sempre più stretta con i nostri corpi e di un’industria farmaceutica asservita alla logica del profitto, alla crescita del divario tra cura high-tech e high-touch, all’interno di una divisione del lavoro che vede occupare le posizioni più precarie e meno remunerate a soggetti genderizzati, razzializzati e migranti.

Nell’ambito della logica di mercato, l’innovazione favorisce la competizione, l’impatto si misura sulla base di indicatori finanziari e la co-produzione coinvolge il consumatore nella progettazione e produzione dei beni (è mero user-centered design, p. 56). La narrazione che attribuisce al mercato la capacità di rispondere e risolvere i problemi sociali si scontra nell’ambito della cura con una serie di paradossi, particolarmente evidenti nel caso della produzione di farmaci che possono debellare alcune patologie: la ricerca di un flusso di cassa costante attraverso la fornitura di particolari terapie si scontra con l’obiettivo di fornire cure efficaci, che inevitabilmente ridurrebbe il pool di pazienti trattabili (pp. 36-37).

Abbandonando questo quadro, l’innovazione sociale digitale deve puntare, piuttosto, secondo le autrici, a creare nuove opportunità e a diffondere le esperienze già esistenti di cooperazione, di coordinamento orizzontale o di co-creazione di soluzioni, beni e servizi a partire non da idee astratte, ma dai bisogni concreti dei soggetti direttamente interessati al loro utilizzo. Tutto ciò nella consapevolezza che la creazione sociale, sostenuta dal pubblico, di infrastrutture sociali della cura in ambiti altrimenti trascurati dai grossi imprenditori privati sia essenziale al fine di ridurre le diseguaglianze esistenti, che non sono solo diseguaglianze in termini di reddito e di ricchezza, ma sempre di più hanno a che fare con l’accesso alle terapie, all’assistenza, alla possibilità di ricorrere a tecnologie mediche avanzate e a specifici medicinali e, in ultima analisi, con il diritto stesso di vivere.

Anche i termini co-creazione e co-produzione in questo contesto perdono la connotazione di sistemi volti a coinvolgere il consumatore nella fase di creazione e valutazione del prodotto, per ridare centralità e capacità di azione e decisione a coloro che ricevono e a coloro che prestano cura che potranno così garantire al processo stesso di disegno e gestione dei servizi di cura il contributo delle specifiche competenze e conoscenze che derivano dal loro rispettivo posizionamento e dalle loro rispettive esperienze. 

All’interno del vasto, interessante e variegato panorama di esperienze che il volume mappa a partire dall’intreccio tra care e cure, al fine di diffonderne la conoscenza e di renderne possibile la riproposizione in altre realtà, voglio qui, in chiusura, ricordare due diverse realtà associative: quella dell’olandese Buurtzorg e quella della Repair Association negli Stati Uniti, quali esempi di come anche il concetto di “impatto” debba ri-declinarsi al di fuori di una logica del profitto in una società democratica della cura.

Buurtzorg è un’organizzazione non-profit di infermiere che utilizza tecnologie di coordinamento ai fini dell’autogestione e della cooperazione tra le lavoratrici della cura, supportando la loro massima autonomia decisionale. Gli effetti prodotti da questa organizzazione del lavoro di cura, che abbandona la pianificazione centralizzata e burocratica del lavoro e della turnazione nonché l’uso del badge per tracciare il tempo impiegato ai fini dello svolgimento delle mansioni di volta in volta assegnate alla singola infermiera, privilegiando un uso del tempo (almeno il 61%) destinato alla relazione con i pazienti, sono stati talmente positivi da ridurre i tempi di guarigione e le ricadute dei pazienti, con un conseguente significativo risparmio per il sistema sanitario olandese.

I dati relativi al basso tasso di malattie e turnover del personale all’interno dell’organizzazione rispetto ad altre realtà simili, d’altra parte, indirettamente suggeriscono che questo sistema cooperativo costituisce di per sé una “tecnologia della cura” efficace tanto al fine di migliorare la salute dei pazienti quando il benessere dei lavoratori (pp. 87-91). Buurtzorg mostra l’impatto che un’innovazione sociale capace di favorire forme di coordinamento orizzontali può avere sulla qualità della cura e delle relazioni di cura e al tempo stesso l’importanza che le scelte organizzative possono rivestire in termini di sostenibilità e democraticità della cura.

Tra le scelte organizzative rilevanti per il futuro di una cura democratica, la Repair Association ne ricorda tuttavia anche un’altra ancor più rimossa dalla riflessione contemporanea in un mondo sempre più fondato sul concetto di obsolescenza programmata: quella di una società che non viene ostacolata da potenti interessi economici nell’esercizio del diritto a manutenere e a riparare macchinari biomedicali costosi necessari per la cura (cfr. pp. 91-95).

Cure Ribelli. Tecnologie aperte per una cura come bene comune, di Serena Cangiano, Valeria Graziano, Maddalena Fragnito e Zoe Romano, prefazione di Francesca Bria (WeMake, 2019)