Nel labirinto 
della cura

L’ordinamento italiano riesce davvero a garantire una vita indipendente alle persone che vivono nelle strutture residenziali, come le norme dichiarano di voler fare?[1]

L'esame di alcune normative regionali – in particolare quelle di Calabria, Emilia-Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sicilia, Toscana, Veneto, le cui fonti sono state oggetto di ricerca – sembra portare a una risposta inevitabilmente negativa. Mostra, infatti, la persistenza di un’impostazione paternalistica e medicalizzata dell’assistenza, secondo cui le persone anziane e quelle con disabilità sembrerebbero essere destinatarie quasi naturali della residenzialità, come se l’ingresso nella struttura fosse la risposta inevitabile a un declino psicofisico scontato.

Anche i percorsi cosiddetti “personalizzati” spesso si traducono in soluzioni “standard”: le persone sono classificate secondo gradi di difficoltà, ai quali corrispondono nuclei dedicati e livelli di assistenza predefiniti. La persona tende così a perdere centralità, si trasforma in un “caso amministrativo” gestito attraverso valutazioni multidimensionali: una volta attribuita, una determinata classificazione viene raramente revisionata, se non per esigenze organizzative o di bilancio (e quasi mai con il coinvolgimento diretto della persona interessata).

Queste modalità di inquadramento privilegiano lo stato psicofisico e trascurano altri fattori rilevanti, come le relazioni, la storia personale, l’identità e il contesto sociale. Eppure, una concezione della cura orientata ai diritti (come quella che dovrebbe essere attuata anche nel nostro ordinamento) dovrebbe riconoscere la persona nella sua interezza: considerare questi aspetti implicherebbe andare oltre la semplice gestione dei bisogni psicofisici, valorizzando la complessità del soggetto, anche – ma non solo – al fine di prevenire isolamento e/o discriminazioni.

La cura, così, non sarebbe solo assistenza, ma un processo ontologicamente dinamico, che, come scrive la pedagogista Luigina Mortari, “coltiva le possibilità dell'esistere" e “risponde al bisogno dell’altro secondo la misura necessaria”. Un’azione di cura parte dall’attenzione all’altro, dal tenerlo nel proprio sguardo, e trova radice nella stessa etimologia del termine: deriva dalla radice indoeuropea kaw-, che significa osservare, essere attenti, proteggere.

Tuttavia, nella gestione quotidiana, la malattia tende a prevalere sulla complessità della persona. Le sue volontà e la sua autodeterminazione risultano marginali rispetto alla diagnosi, favorendo una logica standardizzata che rende più agevole l’organizzazione, ma aumenta il rischio di istituzionalizzazione.

Questo approccio incide anche sulle scelte strutturali. Se la persona è ridotta a unità di bisogno, diventa più semplice modificare le capienze e ampliare i posti disponibili attraverso deroghe o articolazioni organizzative interne, giustificate da un presunto fabbisogno regionale, spesso definito in modo generico. La residenzialità viene così trattata come un dato neutro da regolare, nonostante l’aumento della capacità ricettiva si accompagni, frequentemente, a un rafforzamento delle dinamiche istituzionalizzanti.

Lo stesso linguaggio utilizzato per descrivere le strutture riflette questo slittamento. Quando le prospettive di recupero e autonomia si riducono, scompaiono i riferimenti a modelli comunitari e prevale una terminologia che richiama la stabilità e la permanenza.[2] 

È lecito chiedersi se la sola presenza di persone anziane o con disabilità possa giustificare di per sé un determinato numero di strutture o di posti, e quale sia l’impatto concreto delle variazioni autorizzate sui meccanismi di controllo e sulla tutela dei diritti.

Le leggi regionali e i provvedimenti attuativi, che pure richiamano i principi contenuti nelle fonti nazionali e sovranazionali, a partire dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, affidano infatti alle istituzioni un compito molto più ambizioso di quello che esse sembrano riconoscere: promuovere alternative alla residenzialità, costruite sui bisogni individuali, e avviare percorsi di disinvestimento e riconversione delle strutture residenziali.

C’è poi un altro rilevante problema, che può essere considerato parte di una responsabilità istituzionale che si fatica a comprendere. Le informazioni relative alle tipologie delle strutture, ai servizi erogati, alla qualità del rapporto personale – utenza, alla ricettività massima dei singoli edifici sono davvero di difficile accesso. La frammentazione e la scarsa chiarezza dei siti istituzionali rendono spesso complesso individuare le risorse disponibili e le opzioni esistenti.

Inoltre, sono spesso utilizzati termini “tecnici” di cui difficilmente è possibile cogliere il significato senza una previa conoscenza del settore, e non tutte le amministrazioni dispongono di canali che semplificano i contenuti dei documenti. Espressioni come ‘assistenza residenziale e semiresidenziale’, ‘assistenza domiciliare integrata (adi)’ e ‘servizi di prossimità’ possono risultare incomprensibili per i cittadini e le cittadine, che faticano così a valutare concretamente le opzioni a loro disposizione nel momento in cui dovranno decidere il tipo di intervento più adatto al proprio caso. In altre parole, conoscere questi termini aumenta la consapevolezza e la possibilità di esercitare in modo informato i propri diritti.

Il diritto alla vita indipendente, per essere effettivo, presuppone la conoscibilità delle informazioni che lo rendono esercitabile. L’accesso ai dati e alle regole è una condizione essenziale non solo per fruire dei servizi, ma anche per esercitare in modo consapevole altri diritti fondamentali. Non sorprende, dunque, che chi si confronta con il sistema assistenziale richiami con forza un’esigenza di trasparenza e verità, percependo ogni forma di opacità come una violazione della fiducia.

A complicare il quadro interviene poi la crescente privatizzazione del settore socio-assistenziale. Le strutture operano sempre più secondo logiche di mercato, adottando strategie comunicative assimilabili a quelle del marketing.[3] 

La scelta della residenza rischia così di assumere i tratti di un atto di consumo, mentre la persona anziana o con disabilità viene implicitamente assimilata a un cliente. In questo passaggio si attenua la sua posizione di titolare di diritti e si perde attenzione per la dimensione di vulnerabilità e sospensione che caratterizza l’ingresso in struttura.

L’obiettivo, però, non può essere quello di immaginare forme più efficienti di istituzionalizzazione. L’istituzionalizzazione, in quanto tale, incide negativamente su diritti e libertà fondamentali e, tra l’altro, rischia di lasciare incompiuto – quando non di vanificare – il “progetto di liberazione” iniziato da Basaglia alcuni decenni fa. Senza un intervento anche sul piano culturale, capace di mettere in discussione i presupposti che legittimano il controllo e la segregazione delle persone percepite come “non conformi”, continueranno a prodursi nuove giustificazioni per mantenerla.

In questo contesto si colloca la recente ordinanza della Corte di cassazione n. 26943 del 2024, relativa alla natura delle prestazioni erogate in una Residenza sanitaria per anziani (Rsa) e al loro onere economico. La Corte ha affermato che le prestazioni socio-assistenziali necessarie a garantire il diritto alla salute devono essere poste a carico del Servizio sanitario nazionale, in quanto strumentali all’assistenza sanitaria, superando il criterio della prevalenza. La decisione, pur non costituendo ancora un orientamento consolidato, ha già avuto un impatto rilevante nella prassi.

Si tratta di una soluzione ispirata a esigenze di equità, ma non priva di ambiguità. Il rischio è che l’estensione della gratuità rafforzi una lettura esclusivamente clinica dell’intervento assistenziale, soprattutto in presenza di patologie come l’Alzheimer. Per ragioni di convenienza, la persona potrebbe essere ulteriormente ridotta a una diagnosi, anziché riconosciuta nella complessità della sua esperienza, riproducendo dinamiche già note sotto una veste solo apparentemente più garantista.

Note

[1] Con l'espressione ‘vita indipendente’ si fa riferimento al diritto delle persone con disabilità a poter vivere in società, avendo la stessa libertà di scelta altrui, potendo scegliere dove e con chi abitare, fruire di servizi di sostegno (compresa l'assistenza personale) che ne impediscano l'isolamento o la segregazione e accedere alle stesse strutture e servizi sociali di cui può godere il resto della popolazione. La vita indipendente, riconosciuta come diritto umano all'art.19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, si pone a fondamento della normativa interna più recente in materia di disabilità, e in particolare del D. lgs. 3 maggio 2024, n. 62. Questo testo, tuttavia, non è privo di criticità.

[2] È una costante che trova espressione nelle stesse nomenclature delle strutture che, seppur diverse per ogni Regione, richiamano il senso di ‘famiglia’, ‘comunità’, ‘alloggio’ quando l’alternativa all’istituzionalizzazione si presume probabile (comunità alloggio, casa-famiglia, ecc.), e richiamano invece l’ambito semantico della ‘residenzialità’ stabile quando tale speranza sfuma (Residenze sanitarie assistenziali, Residenze sanitarie per disabili, ecc.).

[3] La privatizzazione crescente comporti rischi significativi: accentua le disparità socio‑economiche e territoriali nell’accesso alle cure, promuove la standardizzazione dei servizi a scapito della personalizzazione e rischia di subordinare dignità, autodeterminazione e partecipazione degli ospiti alle logiche di profitto. La centralità della persona anziana rischia di essere sacrificata alle logiche di mercato, rendendo urgente un ripensamento delle politiche e delle norme che pongano la persona al centro.

[4] In tema di prestazioni rese in Rsa a favore di pazienti affetti da patologie neurodegenerative o croniche gravi, la Corte di cassazione ha affermato che quando le prestazioni sanitarie risultano inscindibilmente connesse a quelle assistenziali, l’intervento deve essere qualificato unitariamente come prestazione sanitaria, con conseguente integrale imputazione dei costi al Servizio sanitario nazionale. In tal senso, v. Cass. civ., sez. III, 22 marzo 2012, n. 4558; Cass. civ., sez. III, ord. 24 gennaio 2023, n. 2038; Cass. civ., sez. III, ord. 18 maggio 2023, n. 13714, che esclude altresì la possibilità di porre a carico dei familiari i costi delle prestazioni assistenziali o c.d. alberghiere funzionalmente necessarie all’erogazione della prestazione sanitaria.

Riferimenti

Alzheimer’s Disease International, Global changes in attitudes to dementia, 2024.

Eurofound, Paths towards independent living and social inclusion in Europe, 2024.

L. Mortari, Filosofia della cura, Milano, Raffaello Cortina Editore, 2015.

A. Pioggia, Cura e pubblica amministrazione, Bologna, Il Mulino, 2024.