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Quel che resta della legge 40.
E dei nostri diritti

La legge sulla procreazione assistita è come un ecomostro abbattuto a piccoli pezzi. L'ultima demolizione, a proposito della diagnosi pre-impianto sugli embrioni, è venuta dalla Corte europea. Con una sentenza che dovrebbe aiutarci a chiudere definitivamente quella pagina e quella brutta stagione

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Con la sentenza “Costa et Pavan contre Italie”, la Corte europea dei diritti umani ha condannato lo stato italiano per violazione dei diritti umani, per quell’articolo della legge 40 /2004 che impedisce la diagnosi di malattia genetica sull’embrione prima che questo sia impiantato nell’utero. Secondo la seconda sezione della Corte, l’Italia ha violato diritti umani e il rispetto della vita privata e familiare.

Di fronte a tanto, è riduttivo dire che la Corte europea ha “bocciato” la legge 40.

La sentenza stessa, che è molto illuminante in tutte le sue 17 pagine, e la maggior parte dei comment prese di posizioni politiche, mettono in evidenza la contraddizione tra la legge 40 e altre norme dello stato italiano, come per es. quelle previste dalla legge 194. Non è l’unica, l’elenco delle contraddizioni sarebbe lunghissimo: con norme, principi, diritti, conquiste sociali.

Impedire la diagnosi di malattia genetica per evitarne la trasmissione è una violenza assurda, tanto più oggi, che la scienza e la tecnica ci consentono agevolmente di evitare di trasmettere mali, spesso gravissimi, ad alta mortalità e morbidità, ad oggi incurabili (talassemia, corea di Huntington, mucoviscidosi, distrofia muscolare, ipercolesterolemia familiare omozigote, miotonia di Steinert, emofilia, ecc….).

Chi ha avuto modo di conoscere uno di questi malati e la sua famiglia, o intere famiglie di persone affette dalla stessa malattia, non ha bisogno di spiegaziono e può capire cosa significhi poter accedere a diagnosi che prevengano la trasmissione della malattia: genetica, pre impianto e/o prenatale- a seconda della fattispecie. Le malattie genetiche in questione sono soprattutto le monogeniche (causate cioè da un'alterazione a carico di un solo gene);per questo motivo l’applicazione delle tecniche di biologia genetico-molecolare é più facile e sono perciò soddisfatti i criteri di affidabilità diagnostica. Molte sono malattie rare, per ciò stesso più gravi: caratterizzate come sono da minor livello di conoscenza, meno servizi, più scarsa assistenza. Questo è un altro punto di contraddizione: mentre ovunque, in Italia e in Europa, si registra un impegno particolare per la lotta alle malattie rare, con l’organizzazione di reti nazionali ed europee, registri, finanziamento di azioni specifiche, sviluppo di piani di ricerca, risoluzioni del Consiglio Europeo, la legge 40 vieta la diagnosi di malattia genetica (trasmissibile!)

Non si tratta - e non si parli - di eugenetica.

La legge 40 è in contrasto persino con i principi fondanti del nostro sistema sanitario: “La Repubblica tutela la salute, fisica e psichica, come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività,.. nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana”. Tra gli obiettivi: “ la prevenzione delle malattie e degli infortuni in ogni ambito di vita e di lavoro” (Legge 833/78, Titolo I).

Il contrasto tra la legge 40 e la 194 è enormemente più grande, però, del divieto della diagnosi preimpianto: è di principio e di impostazione. Nella legge 40 protagonista non è la donna, protagonista è l’Embrione; la donna è arena di battaglia per la sopravvivenza tra embrioni (l'articolo 14 vieta la riduzione embrionaria di gravidanze multiple, non importa quanto grande sia il rischio per la donna -e eventualmente per il/i prodotti del concepimento).

In realtà la 194 (art. 4) inserisce “le previsioni di anomalie o malformazioni del concepito” tra le “circostanze per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o la maternità comporterebbero un serio pericolo per la sua salute fisica o psichica, in relazione al suo stato di salute, o alle sue condizioni economiche, o sociali o familiari, o alle circostanze in cui è avvenuto il concepimento”). Non era compito di quella legge scrivere norme di prevenzione delle malattie genetiche. Il problema era un altro ed erano altri tempi.

Dunque, per la legge 194, la donna doveva essere preservata anche da un dolore certo per la nascita di un figlio malato. E’ doloroso per un genitore (padre o madre) sapere di non poter fare niente per evitare, al proprio figlio futuro, una vita nella sofferenza di una malattia. Deve essere insopportabilmente doloroso per una donna sentirsi crescere dentro un figlio che soffrirà nella malattia, nutrirlo e non sperarne gioia, aspettarne la nascita e temerne morte e malattia. Davanti a questo tunnel di disumanità la legge 194 aveva scritto un grandissimo cartello di divieto di accesso.

Per questi e altri motivi la legge 40 si è configurata fin dall'inizio come terreno aperto di arbìtri per la donna, e per i medici come terreno di incitamento alla malpractice, sconfinando e scorrazzando su terreni propri della scienza e della tecnica senza accortezza e senza prudenza. Di scienza e tecnica, quella legge tradisce ignoranza e incomprensione, e soprattutto, le immagina ferme e cristallizzate alle conoscenze date, cosa inconcepibile in un’epoca caratterizzata proprio dall’enorme velocità di accelerazione con cui la scienza e la tecnica procedono).

 

La sentenza europea sottolinea, in più punti e con forza, i motivi per cui ha datol'arrêt all’applicazione di quella legge: per la limitazione alla libertà e all’autodeterminazione, e per la violazione del rispetto della vita privata e familiare.

Resta da chiedersi cosa rimane della legge 40, dopo questa sentenza emessa dalla Corte europea, che si aggiunge ad altre di tribunali nazionali e della Corte Costituzionale. Che fare? Perché non ne resti nemmeno la più debole traccia, la cosa migliore sarebbe distruggerla, come si fa con un ecomostro.

Il ministro Balduzzi ha annunciato invece di voler fare ricorso per difendere “la soggettività giuridica dell’Embrione”. (Nasciturus pro jam nato habetur: diritto romano purissimo!) Siamo “al punto fermo” di Von Balthasar, come ricordava La Pira nel ’76. Appunto, siamo ancora lì? Di fronte a tale posizione, non è sufficiente eccepire riserve sulla tempestività del ricorso (“non c'è fretta”). Una reazione debole, che essa stessa testimonia la distanza abissale tra il contesto sociale, politico e culturale che ha prodotto la legge 194 e i tempi attuali, bipartisan e di pensiero unico. Tra la fase delle conquiste sociali e la parabola della loro distruzione. Contro la quale, per fortuna, resta una determinazione femminile utile a tutti.